s
Muğla
07 Eylül, 2024, Cumartesi
  • DOLAR
    28.59
  • EURO
    30.52
  • ALTIN
    1783.9
  • BIST
    7768.17
  • BTC
    36743.46$

SMA HASTASI ZEHRA BEBEK ''ARTIK RAHAT UYU­MAK İSTİYOR '’

SMA HASTASI ZEHRA BEBEK ''ARTIK RAHAT UYU­MAK İSTİYOR '’
Sebiha ARSLAN :SMA hastası  Marmarisli Zehra Bebeğin akranlarından geri kalmaması, rahat nefes alabilmesi, yemek yiyebilmesi ve ayağa kalkabilmesi için ZOLGENSMA adındaki ilacı alması gerekiyor. Valilik İzinli bağış kampanyası hakkında bilgi veren Datça En­ge­lim Ol­ma­yın Der­ne­ği Başkanı Baş­ka­nı Dilek Dün­dar, yaptığı açıklamada şu u ifadeler de  bulundu;

''Fatma Zehra DAĞ 12.10.2021 ta­ri­hin­de aslen Adı­ya­man­lı aile­nin ilk ço­cu­ğu ola­rak Mar­ma­ris'te dün­ya­ya geldi. 4 aylık ol­du­ğun­da ha­re­ket­le­rin­de­ki ge­ri­lik­le­ri fark eden aile­si­nin has­ta­ne­ye baş­vur­ma­sı so­nu­cun­da SMA-Tip 1 teş­hi­si aldı. Zehra'nın ba­ba­sı Ab­dul­lah DAĞ bir otel­de ön büro so­rum­lu­su ola­rak ça­lış­mak­ta­dır ve der­ne­ği­mi­zin üye­si­dir. An­ne­si Ümran DAĞ ise ev ha­nı­mı­dır.
Zehra be­be­ği­miz şu an 15 aylık ve 6 fark­lı ci­ha­za bağlı ola­rak ya­şa­mı­nı sür­dür­me­ye ça­lı­şı­yor. Zehra be­be­ği­miz ne yazık ki ağız yo­luy­la bes­le­ne­me­di­ği için bur­nun­dan NG adı ve­ri­len kablo yar­dı­mıy­la bes­le­ni­yor. Su dahil hiç bir yi­ye­ce­ğin ta­dı­nı bil­mi­yor. Yut­kun­ma ye­ti­si­ni kay­bet­ti­ği için bo­ğul­ma ih­ti­ma­li çok yük­sek ve sü­rek­li as­pi­re edil­mek zo­run­da ka­lı­yor. Bu da onun ca­nı­nı çok ya­kı­yor. Her bebek gibi emek­le­yip bir yeri acı­dı­ğı için değil her gün kas kay­bet­ti­ği ve her yeri acı­dı­ğı için ağ­lı­yor. An­ne­si­nin ağı­zı­nı sil­mek için uzat­tı­ğı men­di­li ya­la­ya­rak ta­dı­nı al­ma­ya ça­lı­şı­yor. Yemek yi­ye­mi­yor, emek­le­ye­mi­yor, ye­rin­den kal­ka­mı­yor, ba­şı­nı tu­ta­mı­yor. 15 aylık bir be­be­ğin ya­pa­bil­di­ği hiç­bir ha­re­ke­ti ya­pa­mı­yor. Zehra'nın ak­ran­la­rın­dan geri kal­ma­ma­sı, rahat nefes ala­bil­me­si, yemek yi­ye­bil­me­si ve ayağa kal­ka­bil­me­si için dün­ya­nın en pa­ha­lı ilacı ola­rak bi­li­nen ZOL­GENS­MA adın­da­ki ilacı al­ma­sı ge­re­ki­yor. Bu yüz­den Mayıs ayı iti­ba­riy­le Va­li­lik İzinli bir kam­pan­ya baş­lat­tık. Şu an kam­pan­ya­mız %25'de. Bu te­da­vi­nin top­lam be­de­li 1.850.000 Dolar gö­nül­lü­ler ola­rak biz bu güne kadar 462.500 Dolar top­la­ya­bil­dik. Kam­pan­ya­mı­zın bit­me­si ve Zehra'nın te­da­vi­si­ne ka­vuş­ma­sı için 1.387.500 Dolar'a daha ih­ti­ya­cı­mız var. Kam­pan­ya­mız çok yavaş iler­li­yor. Zehra be­be­ği­miz şu an so­lu­num ci­ha­zı ol­ma­dan nefes ala­mı­yor. Sol ci­ğe­ri ka­pan­dı ve du­ru­mu çok acil. Zehra'yı yurt dı­şın­da­ki gen te­da­vi­si­ne ulaş­tır­mak için çok fazla ki­şi­ye ulaş­ma­mız ge­re­ki­yor. Des­tek­le­ri­niz bizim için çok önem­li. 135 bin kişi 200 TL ve­rir­se kam­pan­ya­mız bu gün biter.
Dün­ya­nın in­ci­si Mar­ma­ris Mar­ma­ris'in in­ci­si Zehra be­be­ği­miz dedik. Gö­nül­lü abla ve ağa­bey­le­ri ola­rak her akşam @?sma.?zeh­ra­dag ins­tag­ram he­sa­bın­dan canlı ya­yın­lar ya­pa­rak Zehra'yı te­da­vi­si­ne ulaş­tır­mak için in­ci­ler top­lu­yo­ruz. Zaman dar, rakam çok yük­sek.
Gelin siz de Zehra'nın elin­den tutun ve elini hiç bı­rak­ma­yın. Hiç bir ci­ha­za bağlı ol­ma­dan rahat rahat nefes ala­bil­me­si­ne, is­te­di­ği ye­mek­le­ri yi­ye­bil­me­si­ne, ya­şıt­la­rı gibi koşup oy­na­ma­sı­na, sağ­lık­lı bir bebek ol­ma­sı­na ve­si­le olun. Bir be­be­ğin yaşam hak­kı­na ka­vuş­ma­sı­na des­tek olun’’dedi.

VALİLİK İZİNLİ KAM­PAN­YA SOR­GU­LA­MA NO:22-1622
VALİLİK İZİNLİ HESAP NU­MA­RA­LA­RI­MIZ
DENİZBANK
ALICI:AB­DUL­LAH DAĞ
AÇIK­LA­MA: İNCİ
TL TR44 0013 4000 0071 8462 5000 15
USD TR71 0013 4000 0071 8462 5000 14
EURO TR17 0013 4000 0071 8462 5000 16
GBP TR87 0013 4000 0071 8462 5000 17
BIC-SWIFT CODE: DE­NIT­RI­S­XXX
Tüm ope­ra­tör­ler­den ZEHRA yaz 4802'ye gön­der.(1 SMS 20 ?)
SOS­YAL MEDYA HE­SAP­LA­RI­MIZ
?İNS­TAG­RAM: https://?www.?ins­tag­ram.?com/?sma.?zeh­ra­dag/?
?TİKTOK: https://?www.?tik­tok.?com/@?sma.?zeh­ra­dag
?TWİTTER: https://?twit­ter.?com/?sma­zeh­ra­dag
?FA­CE­BO­OK: https://?www.?fa­ce­bo­ok.?com/?sma.?zeh­ra­dag/?

Videolar için YouTube kanalımıza abone olmayı unutmayın!


  • 0
    SEVDİM
  • 0
    ALKIŞ
  • 0
    KOMİK
  • 0
    İNANILMAZ
  • 0
    ÜZGÜN
  • 0
    KIZGIN

Yorum Yazın

E-posta hesabınız sitede yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar ile işaretlenmişdir.

Başka haber bulunmuyor!